藤田正裕
1979年東京生まれ。
マッキャンエリクソン、プランニングディレクター
筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者
2010年11月に難病診断を受け、現在は自宅から仕事を続けている。
難病ALSの認知を高めるため、自らの体験を自らの言葉でシェアしていきたい。
Hiro Fujita
Planning Director at McCann Erickson
ALS Patient (a.k.a. Lou Gehrig’s disease)
I am not a creator or an entertainer that people may know. However, I do have a few things to share through my fight against ALS. This has been a devastating yet invaluable experience. I grew up as an expat’s child in Europe, U.S., and Japan; I was an all star athlete in soccer, football and track; I work with the most talented and caring group of professionals at the biggest advertising agency; I am surrounded by hundreds of loving family and friends; I drank and partied like a rock star; But I have never truly realized or appreciated what I had been blessed with until I encountered ALS. Every value I have had has changed. I hope I can share some of this with you and inspire any kind of action to eliminate similar injustices. Let’s go.
Facebook: http://www.facebook.com/people/Hiro-Fujita/826240262
Email: hirofujita.als@gmail.com
Supported by:
VERBAL (m-flo / TERIYAKI BOYZ®)
Char
Ad Hoc Inc.
December 31, 2015
今年もありがとうございました。
またた～くさんの方々のお陰で無事すごせました。
心から感謝しております。
２０１６年以降の事はまた後日報告させていただきます。
誰のためにも良い年になるよ～に(^_^)
良いお年を
thank you all so much for another safe year
got through another one thanks to so many people
will think about 2016 onwards later
meanwhile wishing the best for everybody next year
December 3, 2015
報告が遅くなったけど早見優さんにやっとお会いできました。
１年ぐらいメールではお話してたけど。
やはり超美人だがそれ以上に地に足がついた愛溢れるいい人。
治ったら絶対説教されながらも仲良くなれる人。
ゆうさんのプロぐ下記チェキ
http://ameblo.jp/hayami-yu/entry-12081234294.html
http://ameblo.jp/hayami-yu/entry-12081234294.html
http://ameblo.jp/hayami-yu/entry-12081234294.html
November 22, 2015
ラジカットは元々軽症の患者に効くといわれており重症のALSへのデータは少ない。
そんな背景の中、TRYした。
２週間点滴して２週間休みを繰り返す。２クール終わった。あと４回？
確かに目と、口を閉めることと、眉毛しか動かせないとわかりにくい。
が、
数個きづいた点。
やる前は眉毛がピクピクしてた。ALSではその箇所がやられているというサインとも言う。ラジカット後ピクピクが止まり、すこ～し動きがなめらかになった。
目の動きのレインジの幅がすこ～し広くなったと思う。目の動きも滑らかに。すこ～し。
しかしこのすこ～しが健康体が歩けるかどうかぐらいの違いがあると思う。
ま、完治じゃないし、私は医者でもないが、経験者として、、、このうごきは失いたくない！と感じてる人にはTRYする価値あると思う。もちろん副作用がない方は。
あと、心配はラジカットをやめたら急激に下がるかどうか、、、
so Radicut. the newly approved drug in japan ... it's not a cure and there is little data on progressed patients like me, but i trying it
2 weeks on, 2 weeks off, as one set. finished my second cycle . maybe 4 more ?
it IS DIFFICULT to see/ recognize the difference when i can only move my eyes, close my mouth, and barely lift my eyebrows ...
however
there are a few things i noticed
before, Radicut, my eyebrows were twitching ( which is a sign your nerves are under attack with ALS) AFTER RADICUT the twitching stopped and can move it smoother ... just a little bit.
it also feels like the range of movement wth my eyes got bigger ... and a little smoother ... a little
but this little bit is similar to a healthy body being able to walk or not
placebo affect ? couldn't give a fuck...
i'm not a doctor or anything but as the EXPERIENCED other countries need to allow this drug for ALS patients as well.
i wish i had access earlier
although i still do worry if movement will stop drastically when we stop the drug
oh well we'll see
photo by ross
